Đang mang thai tháng thứ 8 thì chị Hoàn phát hiện con gái lớn mắc phải căn bệnh tim to hiếm gặp. Đau đớn hơn, đứa con trong bụng sinh ra cùng chung số phận. Người mẹ nghèo cầu tuyệt vọng cứu sự giúp đỡ để duy trì sự sống cho 2 con.

2 đứa con cùng mắc bệnh hiểm nghèo hiếm gặp

Đang vui đùa cùng đám trẻ khác trước sân, bé Nguyễn Thị Bích Ngọc (3 tuổi, trú xóm Đồng Nhân, xã Mã Thành, huyện Yên Thành, tỉnh Nghệ An) bất ngờ ngất xỉu, cơ thể tím tái dần. Những đứa trẻ khác hoảng hốt chạy vào nhà cầu cứu người lớn.

Đang giặt đồ ngoài giếng thì nghe tin dữ, chị Nguyễn Thị Hoàn (28 tuổi, mẹ của bé Ngọc) vội chạy ra sân ôm con gái vào trong giường rồi thực hiện một số thao tác sơ cứu mà bác sĩ đã hướng dẫn. Chỉ một lát sau, bé Ngọc tỉnh dậy nằm lả trên giường thở dốc, đôi mắt lờ đờ, mệt mỏi.

Chưa thôi lo lắng thì đứa con út của chị là bé Nguyễn Thị Ngọc Duyên (1 tuổi) khóc ngặt nghẽo ở giường bên cạnh. Vừa ôm đứa lớn chị Hoàn vừa dỗ dành đứa nhỏ. Khuôn mặt buồn đau hiện rõ trên khuôn mặt thiếu ngủ của người phụ nữ bất hạnh.

“Một đứa mắc bệnh hiểm nghèo đã đau đớn lắm, đằng này, ông trời không thương, bắt cả hai đứa con tôi phải cùng chung số phận. Nhà nghèo khó, vợ chồng tôi chỉ biết bất lực nhìn con héo úa từng ngày vì căn bệnh tim to bẩm sinh. Chúng chào đời chưa được bao lâu mà sự sống mong manh, tương lai mịt mù”, chị Hoàn khóc nghẹn.

Hơn 1 tuổi, bé Ngọc có những biểu hiện bất thường như ốm vặt thường xuyên, gầy yếu, bụng to bất thường, thường xuyên ngất xỉu. Đưa con đi viện, vợ chồng chị Hoàn như sét đánh ngang tai khi cầm kết luận con mắc phải căn bệnh “phì đại cơ tim” (hay còn gọi là bệnh tim to) – một di chứng của căn bệnh pompe hiểm nghèo, hiếm gặp. Trên thế giới cứ 300 nghìn người là có một người mắc phải căn bệnh này. Nếu không phát hiện, điều trị kịp thời sẽ dẫn đến nhiều biến chứng khó lường và có thể tử vong.

Ngày bé Ngọc phát hiện mắc bệnh hiểm nghèo, chị Hoàn đang mang thai ở tháng thứ 8. Dù suy sụp, đau đớn nhưng chị vẫn gắng ngượng để giành giật sự sống cho con và cái thai trong bụng khoẻ mạnh.

Mỗi tháng bé Ngọc và Duyên phải ra Hà Nội 2 lần để điều trị, duy trì sự sống.

Đau đớn thay, bé Duyên chào đời được 3 tháng thì có biểu hiện mệt mỏi, mỗi lần khóc là toàn thân tím tái, thở dốc.

“Điều vợ chồng tôi lo sợ nhất cũng ập đến. Bác sĩ kết luận bé Duyên cùng chung số phận như chị gái. Cao xanh hỡi, sao lại bắt 2 đứa con tôi phải gánh chịu bất hạnh như thế này. Vợ chồng tôi biết phải làm thế nào để cứu con đây?”, chị Hoàn đau đớn.

Lời khẩn cầu của người mẹ

Kinh tế gia đình chỉ trông chờ vào hơn một sào ruộng cùng những ngày công bấp bênh từ nghề phụ hồ của anh Nguyễn Đình Thuận (35 tuổi, chồng chị Hoàn). Từ ngày 2 đứa con cùng mắc bệnh hiểm nghèo, vợ chồng chị Hoàn chỉ biết ở nhà túc trực, chăm sóc con, ôm con nằm viện.

“Để có tiền chữa trị cho con, vợ chồng tôi đã phải vay mượn ngân hàng, nặng lãi, anh em, bạn bè với số tiền lên đến 200 triệu đồng. Bác sĩ nói chưa có phương pháp nào điều trị thành công căn bệnh này. Cách duy nhất là bám trụ bệnh viện để duy trì sự sống cho con. Chặng đường gian nan phía trước của con còn rất dài mà vợ chồng tôi không biết nhìn đâu vay mượn nữa. Nếu phải bán đi một phần cơ thể để cứu con, tôi cũng cam lòng”, anh Thuận chia sẻ.

Bé Ngọc (phải) phát hiện mắc bệnh pompe khi mới lên 1 tuổi. Bé Duyên cùng chung số phận với chị gái khi cũng mắc bệnh tim to. Mỗi lần khóc là cơ thể bé Duyên lại tím tái, thở dốc, đuối sức.

Bình quân mỗi tháng bé Ngọc và Duyên lại vượt hàng trăm km từ Nghệ An ra Hà Nội điều trị 2 lần theo định kỳ, mỗi lần như vậy kéo dài từ 2 đến 3 ngày. Những đợt bệnh tình trở nặng có thể điều trị cả tháng.

Bệnh tật hành hạ khiến sức khoẻ 2 đứa trẻ gầy gò, ốm yếu. Đã 3 tuổi nhưng bé Ngọc chỉ nặng 12kg, đi lại không vững, thường xuyên ngất xỉu. Bé Duyên dù đã 1 tuổi nhưng cân nặng chưa đến 8kg. Mỗi lần bệnh trở nặng thì cơ thể tím tái rồi lịm dần.

“Từ ngày 2 con lâm bệnh nặng, tôi luôn sống trong cảnh bất an, lo sợ. Sợ con ngất xỉu hoặc ngủ say không tỉnh lại nữa.

Con cái ốm đau thế này tôi nào dám nghĩ đến tương lai, chỉ cúi xin mọi người thương tình cứu giúp lấy 2 đứa con bé bỏng của tôi. Nếu phải chết, hãy để tôi chết thay con”, chị Hoàn cầu xin trong tiếng nấc nghẹn.

Cả 2 đứa con đều mắc bệnh hiểm nghèo khiến cuộc sống gia đình chị Hoàn rơi vào cảnh vô cùng khó khăn. Sự sống của 2 đứa trẻ bất hạnh này đang rất cần sự chung tay giúp đỡ của mọi người.